Narodowe Centrum Badań i Rozwoju

Szukaj

Polecamy

ERA-NET E-Rare

drukuj
A A A

ERA-Net on Rare Diseases

 

ERA-NET E-Rare jest inicjatywą 17 agencji, odpowiedzialnych za rozwój i finansowanie krajowych/regionalnych programów badawczych w zakresie chorób rzadkich w 13 krajach. E-Rare jest wspierany przez Komisję Europejską w ramach Szóstego i Siódmego Programu Ramowego. Narodowe Centrum Badań i Rozwoju ma w programie status obserwatora.

Choroby rzadkie stanowią istotny problem zdrowia publicznego i wyzwanie dla dzisiejszej nauki. Definicja europejska określa daną chorobę za rzadką jeśli występuje nie częściej niż u 5 na 10000 osób. Obecnie dotkniętych tego rodzaju schorzeniami jest w sumie 26-30 mln. osób w całej Europie. Duża liczba schorzeń, zaliczanych do chorób rzadkich (6000-8000) oraz brak w większości przypadków skutecznej terapii wiąże się z potrzebą koordynacji podejmowanych działań. Głównym celem programu jest międzynarodowa współpraca specjalistów z wielu różnych dziedzin, stworzenie baz danych i rejestrów pacjentów, opracowanie specyficznych biomarkerów, nowatorskiej diagnostyki oraz uruchomienie badań klinicznych, które mają zaowocować rozwojem nowych metod leczenia.

Termin rozpoczęcia programu, jego zakończenia oraz czas trwania w miesiącach:

Program organizowany w latach 2010 – 2014 (48 miesięcy)

Zakres przedmiotowy:

Program E-Rare ma na celu pogłębienie i rozszerzenie współpracy pomiędzy partnerami poprzez:

  • systematyczną wymianę informacji,
  • coroczną organizację konkursów na projekty naukowe,
  • analizę i ocenę mechanizmów finansowania i wyników projektów badawczych,
  • strategiczne działania zmierzające do rozwoju i rozbudowy sieci naukowej.


Partnerzy współpracujący w programie:

Austria - Fonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung (FWF)
Belgia - Fonds de la Recherche Scientifique (FNRS)
Francja - GIS Institut des Maladies Rares (GIS/INSERM)
Francja - Agence Nationale de la Recherche (ANR)
Grecja - General Secretariat for Research and Technology (GSRT)
Grecja - Hellenic Centre for Diseases Control and Prevention, Ministry of Health (HCDCP/MOH)
Hiszpania - Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Holandia - The Netherlands Organisation for Health Research and Development (ZonMw)
Izrael - Chief Scientist Office, Ministry of Health (CSO/MOH)
Polska - Narodowe Centrum Badań i Rozwoju (NCBiR)
Portugalia - Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT)
Portugalia - Direcção-Geral da Saúde (DGS)
Niemcy - Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Niemcy - Der Projektträger im Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt (PT-DLR)
Turcja - Türkiye Bilimsel ve Teknolojik Ara?t?rma Kurumu (TUBITAK)
Węgry - University of Pecs (UNI PECS)
Włochy - Istituto Superiore di Sanità (ISS)

Działania:

Wymiana informacji na temat finansowania badań z zakresu chorób rzadkich w różnych krajach, również spoza konsorcjum (np. USA, Japonii, itp.). Analiza tych informacji umożliwi uruchomienie nowych programów badawczych. Szczególna uwaga będzie poświęcona nowym państwom członkowskim Unii Europejskiej, takim jak Bułgaria, Rumunia i Czechy, gdzie wzrost świadomości, dotyczący chorób rzadkich może skutecznie przełożyć się na organizację konkretnych inicjatyw na rzecz badań w tym zakresie.
Finansowanie międzynarodowej współpracy naukowo-badawczej, poprzez organizację corocznych konkursów na projekty naukowe, które pozwolą na nawiązywanie współpracy pomiędzy badaczami z całej Europy, zajmującymi się chorobami rzadkimi. Przewidywana jest organizacja 2 konkursów o szerokiej tematyce, aby umożliwić wybór i finansowanie projektów w oparciu o aktualny stan wiedzy i popyt na konkretne badania naukowe. Przeprowadzone zostaną również 2 konkursy o zawężonej tematyce, poświęcone problemom związanym z zagadnieniami dotyczącymi wybranych chorób rzadkich. Głowny nacisk zostanie położony na efekty możliwe do wykorzystania w praktyce, w sferze naukowo-badawczej, medycznej i ekonomicznej.
Przekształcenie E-Rare w stałą sieć naukowo-badawczą poprzez opracowanie wspólnego programu strategicznego, który będzie stanowił ramy dla badań z zakresu chorób rzadkich. Rozprzestrzenienie bieżącej działalności poprzez zwiększenie środków finansowych, włączenie nowych instytucji finansujących (np. organizacje charytatywne, instytucje spoza UE i programu ERA) i nowych tematów badawczych (np. badania kliniczne).
Aktywny udział wszystkich członków w akcjach promujących i informujących o działalności programu ERA-NET E-Rare.

Strona programu:

http://www.e-rare.eu/

Kontakt w NCBR:

Marcin Chmielewski
Sekcja Programów Międzynarodowych
Dział Zarządzania Programami
e-mail: marcin.chmielewski@ncbr.pl
tel.: +48 22 39 07 109

Narodowe Centrum Badań i Rozwoju
ul. Nowogrodzka 47a  00-695, Warszawa  tel: +48 22 39 07 401  fax: +48 22 20 13 408
REGON: 141032404  NIP: 701-007-37-77

Narodowe Centrum Badań i Rozwoju 2011. Wszelkie prawa zastrzeżone.
realizacja: Ideo powered by CMS Edito